Laste kaotus on iga vanema jaoks kõige hirmutavam kogemus, mida keegi ei peaks kunagi läbi elama, eriti siis, kui see kaotus oleks saanud vältida. Andrew Hillcoati ja Caroline Bee jaoks sai see kohutav reaalsus nende õudusunenäoks pärast seda, kui nende noor tütar, Ryleigh Hillcoat-Bee, traagiliselt suri haiguse tõttu, mida ei olnud õigel ajal diagnoositud. Ryleigh, rõõmsameelne ja elujõuline kolmeaastane tüdruk, armastas Peppa Pippi, porgandipulki ja herneid, kuid tema elu lõppes äkki haruldase seisundi tõttu, mis jäi avastamata. Tema lugu on valus meeldetuletus, kui oluline on, et meditsiiniprofessionaalid kuulaksid vanemaid ja tegutseksid kiiresti, kui lapse tervis on ohus.

Ryleighi surmani viinud sündmused algasid augustis 2021, kui pereliikmed olid puhkamas Põhja-Walesis. Pärast COVID-i piirangute leevenemist võtsid vanemad ta reisi jaoks kaasa, kuid see, mis pidi olema rõõmus kogemus, muutus murettekitavaks, kui Ryleigh muutus väsinuks ja loidaks. Mures vanemad kiirustasid ta haiglasse, kus testid näitasid häirivaid veretulemusi, sealhulgas tõusnud kaaliumi ja kreatiini kinaasi taset. Kõikidest nendest punastest lippudest hoolimata lükkasid arstid olukorra kõrvale, kinnitades perele, et tegu oli ühekordse juhtumiga, ning määrasid järgmiseks kuuks kontrolli. Kahjuks ei tulnud seda kohtumist kunagi, jättes pereliikmed uskuma, et nende tütar on korras.

Aja möödudes halvenes Ryleighi seisund. 8. novembril 2021, pärast näiliselt tavalist päeva, olid tema vanemad häiritud, kui nad kuulsid tema hommikust nutu. Ryleighi hingamine oli muutunud karmiks ja tema nutt oli nõrk. Nad kiirustasid ta haiglasse, kus olukord halvenes kiiresti, ja mõne tunni jooksul sai Ryleigh südamepuudulikkuse ja suri. See tragöödia leidis aset vaid kolm kuud pärast tema esimest haiglavisiiti. Südantlõhestav pöördepunkt oli, kui haigla võttis pereliikmetega ühendust, et määrata kauaoodatud järelkontroll vaid mõned päevad pärast Ryleighi surma, mis suurendas veelgi nende leina.

Pärast Ryleighi traagilist surma olid arstid segaduses, mis põhjustas südame arütmia, mis viis tema surmani. Alles mitu kuud hiljem tuvastasid meditsiinitöötajad põhjuse: Lipin 1 puudulikkus, haruldane ainevahetushäire. See seisund, mis mõjutab umbes ühte 200 000 inimesest, võib viia rabdomüolüüsi ehk lihaskoe ulatusliku lagunemiseni, mis vabastab toksiine vereringesse ja võib kahjustada elutähtsaid organeid nagu süda ja neerud. Ryleighi veretulemused augustis olid juba näidanud tõusnud kreatiini kinaasi taset ja tumedat uriini – seda seisundit iseloomustavaid olulisi märke –, kuid arstid ei tegutsenud nende näitajate alusel, jättes vahele võimaluse õigeaegseks raviks.

Ryleighi vanemad, oma kaotusest murtud, võitlevad nüüd selle nimel, et tema surm ei oleks olnud asjatu. Nad on esitanud meditsiinilise hooletuse kaebuse haigla vastu, otsides õiglust oma tütre jaoks ja lootes tõsta teadlikkust Lipin 1 puudulikkuse ja rabdomüolüüsi kohta. Kuigi haigla on tunnistanud oma vigu, jääb Hillcoat-Bee pereliikmete eesmärgiks ennetada teiste perede kogemust sama tragöödiaga. Tänu sellistele organisatsioonidele nagu The Compassionate Friends on nad alustanud Ryleighi loo jagamist, püüdes harida teisi ja tagada, et ühegi lapse tervist ei jääks tähelepanuta.