Brasilia väikeses linnas on identsed kaksikud Elis ja Eloá tõusnud vastupidavuse ja erakordse inimese vaimu sümboliteks. Neid kaksikuid iseloomustab Hutchinson-Gilfordi progeria sündroom (HGPS) – haruldane ja surmav geneetiline haigus, mis kiirendab vananemisprotsessi. Nad läbivad selle raske teekonna vapruse ja graatsilise jõuga, pakkudes inspiratsiooni kogu maailmale

HGPS on erakordselt haruldane, mõjutades umbes üht last 20 miljoni vastsündinu kohta üle maailma. Haigus avaldub kiires vananemises juba varases lapsepõlves, põhjustades kasvuhäireid, rasvkoe ja juuste kadu, vananemise tunnuseid nahal, liigeste jäikust ning tõsiseid südame-veresoonkonna probleeme. Keskmine eluiga progeriahaigetel on umbes 14,5 aastat, kuigi mõned elavad noorukieani või isegi kahekümnendatesse eluaastatesse. Selle sündroomi avalikkuse huviorbiiti tõi film „Benjamin Buttoni kummaline lugu“. Haigus on põhjustatud mutatsioonist LMNA geenis, mis vastutab valgu lamin A tootmise eest – see on oluline raku tuuma struktuuri säilitamiseks. Mutatsioon tekitab ebanormaalse valgu, progeriini, mis destabiliseerib rakke ja põhjustab enneaegset rakkude surma.

Elis ja Eloá on oma ainulaadse terviseseisundi tõttu kiiresti tähelepanu köitnud. Hoolimata progeria põhjustatud füüsilistest raskustest, on nende nakkav naeratus ja vankumatu optimism saanud lootuse ja inspiratsiooni allikaks. Nende vanemad, Guilherme ja Elismar, on pühendanud oma elu, et pakkuda tüdrukutele parimat võimalikku hoolt, tagades neile võimalikult normaalse elu hoolimata haiguse piirangutest.

Pere igapäev on täidetud meditsiiniliste hooldusrituaalidega, sealhulgas füsioteraapiaga liigeste jäikuse leevendamiseks ja liikuvuse säilitamiseks. Kuid Elis ja Eloá võtavad iga päeva vastu erakordse julguse ja elujoovastusega.

Nende lugu on puudutanud inimesi üle kogu maailma, tekitades laialdast toetust neile ja organisatsioonidele, kes pühenduvad progeria teadlikkuse tõstmisele ja uurimistööle. Progeria Uurimisfond on mänginud olulist rolli teadusuuringute edendamisel ja peredele vajalike ressursside pakkumisel. Sotsiaalmeedia kaudu jagatakse kaksikute teekonda laiale publikule, luues ühtsuse ja solidaarsuse tunnet. Pere igapäevased uuendused – nii rõõmud kui raskused – annavad väärtuslikku ülevaadet elust koos progeriaga ning levitavad samas lootuse ja sihikindluse sõnumit.

Viimastel aastatel on tehtud olulisi samme progeria mõistmisel ja ravis. 2020. aastal kiitis USA Toidu- ja Ravimiamet (FDA) heaks esimese ravimi, lonafarnibi, mis aitab vähendada progeriini kogunemist rakkudes ja aeglustada haiguse kulgu, pikendades seeläbi laste eluiga.

Kuigi paranemist veel pole, pakub pidev teadustöö lootust. Teadlased uurivad geeni redigeerimise tehnikaid, näiteks CRISPRi, et parandada mutatsiooni allikat. Sellised edusammud annavad peredele nagu Elis ja Eloá omale tulevikuks valguskiire.

Elis ja Eloá on inimvaimu erakordse vastupidavuse kehastus. Nende lugu tuletab meile meelde armastuse, kogukonna ja teaduse jõudu näiliselt ületamatute raskuste ees. Jätkates tõrgeteta elu võitmist, inspireerivad nad lugematuid inimesi üle maailma väärtustama iga hetke ning hoidma lootust, ükskõik kui karmid katsumused ka ei oleks.